Estimado doctor/a. Le
escribo esta carta en nombre de much@s.
Somos afectados por Miodesopsias, la mayoría de forma severa y
condicionante. Solo le pido que pierda unos minutos de su valioso
tiempo leyendo estos pequeños párrafos. Permítame hacer mención a
su Juramento Hipocrático, a su código deontológico y a su ética,
para que junto a nosotros, adquiera otro punto de vista desde su
posición de médico.
Somos muchos los miembros
de nuestra asociación, que cuenta con meses de vida y ya supera el
millar de miembros. Esto hace que nos animemos a escribir a aquellos
profesionales que nos quieran escuchar. Le pedimos ayuda,
comprensión, y colaboración, pues no alcanzamos a entender como
ante la gravedad de los casos que se nos presentan, no tenemos más
consideración.
Estamos asustados,
resignados, deprimidos, angustiados. Tenemos miedo al paso del
tiempo, a levantarnos por las mañanas y a la falta de cura para
nuestro problema, que va mucho más allá del cielo azul y las
paredes blancas. Mucho más allá de la luz del día.
Lo sabemos. Sabemos que
para muchos de ustedes no es un problema grave, pero humildemente, se
equivocan. Salimos de sus consultas con las frases “desaparecerán
con el tiempo”, “no les haga caso”, "yo también las veo", “aprenda a convivir con
ellas” o “trate de ignorarlas”. A veces, nos recetan placebos o estafas cuya mención no tendrá lugar en estas líneas. Permítame decirle
que es un pensamiento erróneo, que usted, y nosotros, podemos
cambiar las cosas y ayudarnos mutuamente. ¿No le gustaría
reescribir la historia? Nosotros ya lo estamos haciendo, y usted es
una pieza vital para cambiarla.
Estamos seguros de que el
hecho de la percepción subjetiva del problema por el paciente ha
condicionado la respuesta médica a lo largo de los años, pero la
sociedad actual, donde la vista tiene más importancia que nunca,
exige soluciones.
Voy a hablarle de algunos
casos reales, de valientes, de sufridores, de personas que por las
reacciones de los oftalmólogos tienen miedo de decir lo que sienten,
de gente que merece más de lo que la comunidad oftalmológica le
ofrece:
-Empezaré por Raúl. 19
años y 3 intentos de SUICIDIO, porque se lo debemos. Ustedes dicen
que su vista es perfecta, y sus ojos perfectos. No hay nadie que
quiera operar sus decenas de moscas por ello, ni puede costearse un
médico o seguro privado. Tratamiento psiquiátrico y psicológico
por un psiquiatra y un psicólogo que no le comprenden. Hasta hace
dos meses que nos encontraron, sus padres tampoco lograban entender.
Me pregunto por qué una asociación debe explicar algo cuya
explicación pertenece a un médico. La resignación es la única
explicación de sus colegas. Son decenas los padres que nos escriben
intentando comprender la realidad.
-Usted que me lee,
doctor/a, probablemente tenga hijos. Jerome, desde Francia, nos
enseñaba a su hijo de 4 años. ¿Sabe usted que nunca ha visto a su
hijo “limpio” de miodesopsias? Nos preguntamos si tener la vista
“sana” consiste en ver manchas negras en las sonrisas de nuestros
hijos e hijas, sin que nadie haga nada para remediarlo. Permítame
aquí, que hable por el, y por su hijo.
-Estefanía doctor/a, se
divorció hace 2 años. Su marido le ha ganado la custodia de su
único hijo, pues tiene un cuadro depresivo. Sufre miodesopsias
durante el día, y acúfenos por la noche. Al igual que muchos de
nosotros, vive a oscuras y sin poder ver la luz del sol.
-Le hablo en nombre de los
que sufrimos cefales, dolores cervicales, vómitos, mareos, ataques
de pánico, dolor orbicular y facial, pues nuestros ojos sufren
enfocando sin parar para no perder la atención.
-En nombre de quienes ya
no pueden conducir, y de Gonzalo, quien ha tenido un accidente con su
sobrino de dos años en el asiento trasero. Todavía no entendemos,
desde nuestra propia sorpresa, como a algunos se nos permite hacerlo,
y nos preguntamos cuantos accidentes de tráfico habremos causado.
-Le hablo en nombre de
Santi, de Norma y de Elisa, cuyo fracaso escolar ha condicionado su
vida, y la de sus padres, PARA SIEMPRE, gracias a decenas de hilos interfiriendo en su línea de visión a todas horas, en todas partes.
-Jesús de Orense nos
escribía a nuestro correo explicándonos como solo la marihuana y el
trankimazin calman su sufrimiento, duró 2 minutos y un fondo de ojo
en la clínica del oftalmólogo antes de que le echase diciendo lo
que ustedes nos dicen a todos: “Yo también las veo” con la mejor
de sus sonrisas. Esta sonrisa delata el total desconocimiento. Jesús,
por cierto, solo tiene 23 años, y toda la vida por delante.
-Le escribo en nombre de
quienes no pueden disfrutar de la naturaleza, de la playa, de la
montaña, pues percibimos el entorno llenos de moscas. Del ciclista
que ya no practica ciclismo, del corredor que ya no corre, del
nadador que ya no nada. Del tenista y el futbolista que ya no pueden
centrar su atención en una pelota....
… Y también de los
sedentarios que ven la televisión, juegan a videojuegos, leen un
libro, van al cine y usan la tablet para desconectar. Ahora sus
hobbies son auténticas torturas.
-De las vacaciones que
jamás disfrutaremos, y de los paseos que ya no damos por nuestro
entorno, pues un edificio, una acera, o el propio asfalto, son un
infierno visual. Pasear al perro es todo un reto de superación para
muchas personas.
-De los que han perdido su
trabajo, o de los que han dejado de disfrutar del suyo. En nombre de
Luisa, una artesana ambulante que no soporta la visión del horizonte
en el mar, porque le causa mareos continuos. Y Pepe, que tras 22 años
como instructor de esquí, ahora está prejubilado, pues no podía
soportarlo más.
-Del médico y la
enfermera que no soporta estar en un hospital y cuyas miodesopsias
le enturbian la vista y del que ya no puede operar a sus pacientes, incomprendido por sus
propios compañeros. Imagínese doctor, a otro doctor incomprendido
por sus colegas. ¿Tan ciega está la comunidad médica?
-En nombre de aquellos que
ni de noche encuentran la paz, pues las fuentes de luz artificial o los vehículos provocan aumentos de brillo y efecto lupa al cruzarse con nuestras
miodesopsias. No tengo palabras, desde mi propio caso, para describir
el ardor que provoca en nuestros ojos.
-Le hablo en nombre de
España, de México, Argentina, Chile, Ecuador, Francia, Estados
Unidos, Reino Unido, Honduras, Colombia. Nosotros no debemos ser el
sitio a donde la gente acuda, deberían acudir a ustedes, y obtener
si no la cura... La verdad. Y es que esto JAMÁS deja de verse,
cuando de verdad se sufre.
Doctores/as , debatimos
mucho entre nosotros como poder pedirle ayuda a ustedes sin decirles
que la mayoría de ustedes se equivocan, que nuestros ojos no están
sanos mientras existan miodesopsias, que jamás veremos bien aunque
no tengamos que utilizar gafas, y que subestiman nuestro problema....
… Pero no encontramos
la manera. Porque solo un puñado de doctores y clínicas en el mundo
nos ayudan. Aunque ya hemos encendido la llama.
Usted que nos lee, tiene
el poder de ayudarnos y cambiarlo todo para nosotros. Tiene
compañeros, superiores, colegas, publicaciones especializadas. Tiene
la opción de escuchar a sus pacientes, de proponer soluciones como
el láser y la vitrectomía, de fomentar la investigación de la
vitreolisis encimática u otras vías, de hacer saber que somos
muchos, y que resultamos rentables. Pues cada vez sospechamos más
que esto, como siempre, es una cuestión de dinero.
Nos dicen que las
soluciones actuales matan moscas a cañonazos, pero no se imaginan el
daño PSICOLÓGICO que estamos sufriendo, y la impotencia absoluta de
vernos condenados de por vida. Que existan personas ciegas, y otras
enfermedades que causan ceguera, no es suficiente motivo para que no
nos consideren.
Nosotros NO vemos bien, y
NO tenemos calidad de vida, ¿No es eso suficiente para que no nos
echen de sus consultas?.
Y nosotros le
preguntamos, rescatando una frase del cine que muchos ya no vemos:
¿DE QUÉ SIRVE VIVIR, SI NO PUEDES SENTIRTE VIVO?.
Esta es la reflexión con
la que nos despedimos. Esperamos hacerle reflexionar, y muchas
gracias de antemano. Si mañana entra a su consulta un paciente con
miodesopsias y sale de ella con alternativas, habremos cambiado el
mundo a mejor. Depende de usted, ahora el testigo, es suyo.
*ACTUALIZACIÓN: Meses después de esta carta, 8 Clínicas Españolas y más de 120 clínicas en el mundo ya están dispuestas a tratar las Miodesopsias, tanto con laser como vitrectomía. Usted puede ser el siguiente.
*ACTUALIZACIÓN: Meses después de esta carta, 8 Clínicas Españolas y más de 120 clínicas en el mundo ya están dispuestas a tratar las Miodesopsias, tanto con laser como vitrectomía. Usted puede ser el siguiente.
Luis Pérez.
Presidente Asociación
Española Contra las Miodesopsias.
Email:
stopmiodesopsias@gmail.com
****Este escrito es de
libre uso. Es más, pedimos MÁXIMA DIFUSIÓN. Si usted sufre de
Miodesopsias y quiere enviar este documento a su oftalmólogo,
clínica, médico, etc, puede hacerlo con total libertad respetando
la totalidad y firma del escrito. Nosotros vamos a enviar este escrito a todas las clínicas, doctores y medios posibles.
Estimado Luís,
ResponderEliminarHemos leído y analizado su interesante blog con respecto a las mideposias, de parte del equipo médico de la Clínica Laser Center Visión 20/20 de Ecuador nos permitímos solidarizarnos con usted y todos los pacientes que sufren de este tipo de anomalías visuales, sin embargo es importante destacar que en ocasiones los tratamientos mencionados como la vitrectomía o vitreolisis pueden desencadenar problemas aún mayores, mas complejos y en algunos casos hasta irreversibles, com un desprendimiento de retina, infecciones severas oculares e inclusive el desarrollo prematuro de cataratas, es por esto que debe analizarse rigurosamente el riesgo beneficio y calidad de vida del paciente antes de acceder a este u otro tratamiento para las miodesopsias.
Reiteramos nuestro malestar y solidaridad con usted y todos los pacientes afectados por este tipo de situación, sin embargo tenga la plena seguridad de que nos esforzamos incansablemente no solo por tener la mejor tecnología sino también por mantenernos a la vanguardia de los conocimientos e innovaciones en el campo de la salud visual para brindar las mejores opciones a nuestros pacientes.
Buenos días. Sabe que en España solo existe UNA sola clínica que trata las miodesopsias con laser? Con un riesgo muy bajo y que empieza a aportar soluciones. Esto nos hace tener la certeza de que no se está haciendo lo suficiente. También el hecho de que no se escuche al paciente, pues hay miodesopsias, y MIODESOPSIAS. Hay casos y casos, no todos deben valorarse igual por su parte. Gracias por su comentario, son muchas las muestras de solidaridad que recibimos de clínicas y eso se lo que queremos, hacerles pensar, y que se esfuercen un poco más en escuchar cada caso. Sabemos las limitaciones y riesgos que existen, pero si conseguimos llegar a ustedes y que escuchen a aquellos que viven situaciones extremas, escuchen un poco más la historia los pacientes, pues no todos son iguales, se esfuercen en estar a la vanguardia de las nuevas tecnologías y ofrecen, aún con sus riesgos, posibles soluciones, nos daremos por satifechos.
EliminarDESPUES DE UNA OPERACION DE CATARATAS ME APARECIERON ESTAS, MOSCAS, FLOTANTES, MANCHAS NEGRAS (73 AÑOS) ME HICE LASER DIJERON QUE SE IBAN QUE TUVIERA PACIENCIA EL 2 DE FEBRERO EN FORMA PARTICULAR LO HICE, FUI A UN CONTROL Y AHORA TENGO QUE VOLVER, CON LO MISMO O PEOR- ADEMAS SUFRO DE UN BLEFAROESPASMO EN PARPADOS ESTOY VIVIENDO MUY MAL. Y EL RETINOLOGO ES DE LO MEJOR.
ResponderEliminaryo padezco este horrible problema desde los 18 años y tengo 42(no os cuento lo horrible que es dia a dia estar asi).e leído en España hay solo un sitio que las operan.podriais decirme cual es?sinceramente os digo que o me opero o pierdo el trabajo por los nervios y estrés diario de estas molestias.
ResponderEliminarPadezco de miodesopsias, moscas volantes o flotadores vítreos. Aparecieron luego de un golpe. Los padecimeintos fruto de estas manchas móviles son descomunales, con una alteración del estado de alerta que agota el sistema nervioso. Quisiera saber cuál es el estado del arte actual en lo que hace al tratamiento, en especial con vitreolisis laser. Y si conocen quién la utiliza en Argentina.
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