domingo, 3 de mayo de 2015

CARTA A UN OFTALMÓLOGO

Estimado doctor/a. Le escribo esta carta en nombre de much@s. Somos afectados por Miodesopsias, la mayoría de forma severa y condicionante. Solo le pido que pierda unos minutos de su valioso tiempo leyendo estos pequeños párrafos. Permítame hacer mención a su Juramento Hipocrático, a su código deontológico y a su ética, para que junto a nosotros, adquiera otro punto de vista desde su posición de médico.

Somos muchos los miembros de nuestra asociación, que cuenta con meses de vida y ya supera el millar de miembros. Esto hace que nos animemos a escribir a aquellos profesionales que nos quieran escuchar. Le pedimos ayuda, comprensión, y colaboración, pues no alcanzamos a entender como ante la gravedad de los casos que se nos presentan, no tenemos más consideración.

Estamos asustados, resignados, deprimidos, angustiados. Tenemos miedo al paso del tiempo, a levantarnos por las mañanas y a la falta de cura para nuestro problema, que va mucho más allá del cielo azul y las paredes blancas. Mucho más allá de la luz del día.

Lo sabemos. Sabemos que para muchos de ustedes no es un problema grave, pero humildemente, se equivocan. Salimos de sus consultas con las frases “desaparecerán con el tiempo”, “no les haga caso”, "yo también las veo", “aprenda a convivir con ellas” o “trate de ignorarlas”. A veces, nos recetan placebos o estafas cuya mención no tendrá lugar en estas líneas. Permítame decirle que es un pensamiento erróneo, que usted, y nosotros, podemos cambiar las cosas y ayudarnos mutuamente. ¿No le gustaría reescribir la historia? Nosotros ya lo estamos haciendo, y usted es una pieza vital para cambiarla.

Estamos seguros de que el hecho de la percepción subjetiva del problema por el paciente ha condicionado la respuesta médica a lo largo de los años, pero la sociedad actual, donde la vista tiene más importancia que nunca, exige soluciones.


Voy a hablarle de algunos casos reales, de valientes, de sufridores, de personas que por las reacciones de los oftalmólogos tienen miedo de decir lo que sienten, de gente que merece más de lo que la comunidad oftalmológica le ofrece:

-Empezaré por Raúl. 19 años y 3 intentos de SUICIDIO, porque se lo debemos. Ustedes dicen que su vista es perfecta, y sus ojos perfectos. No hay nadie que quiera operar sus decenas de moscas por ello, ni puede costearse un médico o seguro privado. Tratamiento psiquiátrico y psicológico por un psiquiatra y un psicólogo que no le comprenden. Hasta hace dos meses que nos encontraron, sus padres tampoco lograban entender. Me pregunto por qué una asociación debe explicar algo cuya explicación pertenece a un médico. La resignación es la única explicación de sus colegas. Son decenas los padres que nos escriben intentando comprender la realidad.

-Usted que me lee, doctor/a, probablemente tenga hijos. Jerome, desde Francia, nos enseñaba a su hijo de 4 años. ¿Sabe usted que nunca ha visto a su hijo “limpio” de miodesopsias? Nos preguntamos si tener la vista “sana” consiste en ver manchas negras en las sonrisas de nuestros hijos e hijas, sin que nadie haga nada para remediarlo. Permítame aquí, que hable por el, y por su hijo.

-Estefanía doctor/a, se divorció hace 2 años. Su marido le ha ganado la custodia de su único hijo, pues tiene un cuadro depresivo. Sufre miodesopsias durante el día, y acúfenos por la noche. Al igual que muchos de nosotros, vive a oscuras y sin poder ver la luz del sol.

-Le hablo en nombre de los que sufrimos cefales, dolores cervicales, vómitos, mareos, ataques de pánico, dolor orbicular y facial, pues nuestros ojos sufren enfocando sin parar para no perder la atención.

-En nombre de quienes ya no pueden conducir, y de Gonzalo, quien ha tenido un accidente con su sobrino de dos años en el asiento trasero. Todavía no entendemos, desde nuestra propia sorpresa, como a algunos se nos permite hacerlo, y nos preguntamos cuantos accidentes de tráfico habremos causado.

-Le hablo en nombre de Santi, de Norma y de Elisa, cuyo fracaso escolar ha condicionado su vida, y la de sus padres, PARA SIEMPRE, gracias a decenas de hilos interfiriendo en su línea de visión a todas horas, en todas partes.

-Jesús de Orense nos escribía a nuestro correo explicándonos como solo la marihuana y el trankimazin calman su sufrimiento, duró 2 minutos y un fondo de ojo en la clínica del oftalmólogo antes de que le echase diciendo lo que ustedes nos dicen a todos: “Yo también las veo” con la mejor de sus sonrisas. Esta sonrisa delata el total desconocimiento. Jesús, por cierto, solo tiene 23 años, y toda la vida por delante.


-Le escribo en nombre de quienes no pueden disfrutar de la naturaleza, de la playa, de la montaña, pues percibimos el entorno llenos de moscas. Del ciclista que ya no practica ciclismo, del corredor que ya no corre, del nadador que ya no nada. Del tenista y el futbolista que ya no pueden centrar su atención en una pelota....

… Y también de los sedentarios que ven la televisión, juegan a videojuegos, leen un libro, van al cine y usan la tablet para desconectar. Ahora sus hobbies son auténticas torturas.

-De las vacaciones que jamás disfrutaremos, y de los paseos que ya no damos por nuestro entorno, pues un edificio, una acera, o el propio asfalto, son un infierno visual. Pasear al perro es todo un reto de superación para muchas personas.

-De los que han perdido su trabajo, o de los que han dejado de disfrutar del suyo. En nombre de Luisa, una artesana ambulante que no soporta la visión del horizonte en el mar, porque le causa mareos continuos. Y Pepe, que tras 22 años como instructor de esquí, ahora está prejubilado, pues no podía soportarlo más.

-Del médico y la enfermera que no soporta estar en un hospital y cuyas miodesopsias le enturbian la vista y del que ya no puede operar a sus pacientes, incomprendido por sus propios compañeros. Imagínese doctor, a otro doctor incomprendido por sus colegas. ¿Tan ciega está la comunidad médica?

-En nombre de aquellos que ni de noche encuentran la paz, pues las fuentes de luz artificial o los vehículos provocan aumentos de brillo y efecto lupa al cruzarse con nuestras miodesopsias. No tengo palabras, desde mi propio caso, para describir el ardor que provoca en nuestros ojos.


-Le hablo en nombre de España, de México, Argentina, Chile, Ecuador, Francia, Estados Unidos, Reino Unido, Honduras, Colombia. Nosotros no debemos ser el sitio a donde la gente acuda, deberían acudir a ustedes, y obtener si no la cura... La verdad. Y es que esto JAMÁS deja de verse, cuando de verdad se sufre.


Doctores/as , debatimos mucho entre nosotros como poder pedirle ayuda a ustedes sin decirles que la mayoría de ustedes se equivocan, que nuestros ojos no están sanos mientras existan miodesopsias, que jamás veremos bien aunque no tengamos que utilizar gafas, y que subestiman nuestro problema....

… Pero no encontramos la manera. Porque solo un puñado de doctores y clínicas en el mundo nos ayudan. Aunque ya hemos encendido la llama.


Usted que nos lee, tiene el poder de ayudarnos y cambiarlo todo para nosotros. Tiene compañeros, superiores, colegas, publicaciones especializadas. Tiene la opción de escuchar a sus pacientes, de proponer soluciones como el láser y la vitrectomía, de fomentar la investigación de la vitreolisis encimática u otras vías, de hacer saber que somos muchos, y que resultamos rentables. Pues cada vez sospechamos más que esto, como siempre, es una cuestión de dinero.

Nos dicen que las soluciones actuales matan moscas a cañonazos, pero no se imaginan el daño PSICOLÓGICO que estamos sufriendo, y la impotencia absoluta de vernos condenados de por vida. Que existan personas ciegas, y otras enfermedades que causan ceguera, no es suficiente motivo para que no nos consideren.

Nosotros NO vemos bien, y NO tenemos calidad de vida, ¿No es eso suficiente para que no nos echen de sus consultas?.

Y nosotros le preguntamos, rescatando una frase del cine que muchos ya no vemos: ¿DE QUÉ SIRVE VIVIR, SI NO PUEDES SENTIRTE VIVO?.

Esta es la reflexión con la que nos despedimos. Esperamos hacerle reflexionar, y muchas gracias de antemano. Si mañana entra a su consulta un paciente con miodesopsias y sale de ella con alternativas, habremos cambiado el mundo a mejor. Depende de usted, ahora el testigo, es suyo.

*ACTUALIZACIÓN: Meses después de esta carta, 8 Clínicas Españolas y más de 120 clínicas en el mundo ya están dispuestas a tratar las Miodesopsias, tanto con laser como vitrectomía. Usted puede ser el siguiente. 

Luis Pérez.

Presidente Asociación Española Contra las Miodesopsias.













****Este escrito es de libre uso. Es más, pedimos MÁXIMA DIFUSIÓN. Si usted sufre de Miodesopsias y quiere enviar este documento a su oftalmólogo, clínica, médico, etc, puede hacerlo con total libertad respetando la totalidad y firma del escrito. Nosotros vamos a enviar este escrito a todas las clínicas, doctores y medios posibles.  


4 comentarios:

  1. Estimado Luís,

    Hemos leído y analizado su interesante blog con respecto a las mideposias, de parte del equipo médico de la Clínica Laser Center Visión 20/20 de Ecuador nos permitímos solidarizarnos con usted y todos los pacientes que sufren de este tipo de anomalías visuales, sin embargo es importante destacar que en ocasiones los tratamientos mencionados como la vitrectomía o vitreolisis pueden desencadenar problemas aún mayores, mas complejos y en algunos casos hasta irreversibles, com un desprendimiento de retina, infecciones severas oculares e inclusive el desarrollo prematuro de cataratas, es por esto que debe analizarse rigurosamente el riesgo beneficio y calidad de vida del paciente antes de acceder a este u otro tratamiento para las miodesopsias.

    Reiteramos nuestro malestar y solidaridad con usted y todos los pacientes afectados por este tipo de situación, sin embargo tenga la plena seguridad de que nos esforzamos incansablemente no solo por tener la mejor tecnología sino también por mantenernos a la vanguardia de los conocimientos e innovaciones en el campo de la salud visual para brindar las mejores opciones a nuestros pacientes.

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    1. Buenos días. Sabe que en España solo existe UNA sola clínica que trata las miodesopsias con laser? Con un riesgo muy bajo y que empieza a aportar soluciones. Esto nos hace tener la certeza de que no se está haciendo lo suficiente. También el hecho de que no se escuche al paciente, pues hay miodesopsias, y MIODESOPSIAS. Hay casos y casos, no todos deben valorarse igual por su parte. Gracias por su comentario, son muchas las muestras de solidaridad que recibimos de clínicas y eso se lo que queremos, hacerles pensar, y que se esfuercen un poco más en escuchar cada caso. Sabemos las limitaciones y riesgos que existen, pero si conseguimos llegar a ustedes y que escuchen a aquellos que viven situaciones extremas, escuchen un poco más la historia los pacientes, pues no todos son iguales, se esfuercen en estar a la vanguardia de las nuevas tecnologías y ofrecen, aún con sus riesgos, posibles soluciones, nos daremos por satifechos.

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  2. DESPUES DE UNA OPERACION DE CATARATAS ME APARECIERON ESTAS, MOSCAS, FLOTANTES, MANCHAS NEGRAS (73 AÑOS) ME HICE LASER DIJERON QUE SE IBAN QUE TUVIERA PACIENCIA EL 2 DE FEBRERO EN FORMA PARTICULAR LO HICE, FUI A UN CONTROL Y AHORA TENGO QUE VOLVER, CON LO MISMO O PEOR- ADEMAS SUFRO DE UN BLEFAROESPASMO EN PARPADOS ESTOY VIVIENDO MUY MAL. Y EL RETINOLOGO ES DE LO MEJOR.

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  3. yo padezco este horrible problema desde los 18 años y tengo 42(no os cuento lo horrible que es dia a dia estar asi).e leído en España hay solo un sitio que las operan.podriais decirme cual es?sinceramente os digo que o me opero o pierdo el trabajo por los nervios y estrés diario de estas molestias.

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